Visual Snow Syndrome Germany e.V.

Wir sind Deutschlands erster und einziger Verein für Betroffene des Visual-Snow-Syndroms. Erfahre mehr über das Visual Snow Syndrome, unterstütze uns und werde Mitglied oder spende für unseren gemeinnützigen Verein.

Vereinsfokus & Ziel

Ich sehe was ,was du nicht siehst!

Was genau ist das Visual-Snow-Syndrom?

Visual Snow ist eine neurologische Störung, die durch eine kontinuierliche Sehstörung gekennzeichnet ist, die das gesamte Gesichtsfeld einnimmt und als winzige flackernde Punkte beschrieben wird, die dem Rauschen eines verstimmten analogen Fernsehers ähneln. Neben dem statischen Bild, dem „Schnee“, können bei den Betroffenen weitere visuelle Symptome auftreten, wie z. B. visuelle Bilder, die nach dem Entfernen des Bildes fortbestehen oder wiederkehren (Palinopsie), Lichtempfindlichkeit (Photophobie), visuelle Effekte, die aus dem Auge selbst stammen (entoptische Phänomene) und beeinträchtigtes Nachtsehen (Nyktalopie).

Die Prävalenz von Visual Snow in der Allgemeinbevölkerung ist derzeit nicht bekannt. Das Durchschnittsalter der VS-Population scheint jünger zu sein als bei vielen anderen neurologischen Störungen. Dieses frühe Auftreten in Verbindung mit einem allgemeinen Mangel an Anerkennung durch Gesundheitsdienstleister lässt vermuten, dass es sich um ein seltenes Problem handelt. Aber dieser Schein kann trügen.

Die Forschung war bisher begrenzt, da es Probleme bei der Identifizierung und Diagnose der Fälle gab, die inzwischen weitgehend gelöst sind, und die Größe der untersuchten Kohorte begrenzt war. Erste Untersuchungen der funktionellen Bildgebung des Gehirns legen nahe, dass es sich bei Visual Snow um eine Störung des Gehirns handelt.

Visual Snow Syndrom ist ein chronischer Zustand, der mitunter zu starken Behinderungen führt, eine seltene Erkrankung, die gemeinsame Forschung und Querdenken erfordert, um Fortschritte beim Verständnis, der Behandlung und der Heilung zu erzielen.

Symptome

Visuelle Symptome

Nicht-visuelle Symptome

Die größten Probleme

Bekanntheit

Leider ist das Visual Snow Syndrom kaum bekannt. Und dies leider nicht nur in der Öffentlichkeit. Viele Betroffene berichten, dass selbst viele Ärzte noch nie davon gehört haben oder zumindestens weniger über VSS wissen. Daher ist ein wichtiger Punkt, die Bekanntheit von Visual Snow zu verbessern! In erster Linie bei Ärzten und anderen medizinischen Fachpersonen. Aber auch in der breiten Maße.

Wann kan man tun?

Sprich mit Bekannten und Ärzten über das Thema und leite Ihnen ggf. diese oder andere Informationen weiter.

Forschung

Visual Snow wird als Syndrom bezeichnet, was schon darauf hindeutet, das die Ursachen leider nicht sicher bekannt sind. Die Forschung steht hier noch relativ am Anfang. Auch wenn es bereits Theorien gibt, so gibt es vergleichbar wenig Fakten über die Erkrankung.

Wann kan man tun?

Mit größerer Bekanntheit dürfte auch die Forschung intensiver werden. Wichtig ist dabei auch, dass man bei Verdacht auf Visual Snow auch am Ball bleibt und sich wirklich diagnostizieren lässt. Wenn der Neurologe noch nie etwas von VSS gehört hat oder das Thema runterspielt, dann legen Sie ihm Fakten vor.

 

Wir setzen uns für die Forschung von VS ein und spenden regelmäßig für seriöse Studien und Projekte.

Anerkennung

Einen gebrochenen Arm und den Gips erkennt man sofort von außen. Betroffene die unter VSS leiden erkennt man in der Regel nicht sofort. Die Symptome können trotzdem je nach Ausprägung sehr belastend sein. Daher sollten gerade Betroffene in erster Linie Verständnis aufbringen. Es gibt Betroffene die nur leichte Symptome haben oder einfach sehr gut mit VSS umgehen können und im Leben vergleichsweise wenig Einschränkungen haben. Andere wiederrum können sehr stark betroffen sein. Mitgefühl ist hier sehr wichtig. Viele Betroffene müssen Ihr Leben umstellen und brauchen bspw. öfters Ruhepausen.

Wann kan man tun?

Als Betroffener sollte Sie mit Bekannten offen über Visual Snow und ihren Symptomen sprechen. Als Bekannter sollten Sie sich auch selbst über VSS informieren um möglichst empathisch reagieren zu können. Neben Verständnis, kann der Schlüssel aber auch sein, Betroffene abzulenken und zu helfen wieder mehr Lebensfreude und neue Wege zu finden.