Über uns
Wir sind Deutschlands erster und einziger Verein für Betroffene des Visual-Snow-Syndroms. Als eingetragener Verein arbeiten wir gemeinnützig und fördern den Austausch und die Erforschung des VSS.
Unsere Mission
Ein Netzwerk aufbauen
Zunächst bauen wir ein Netzwerk aus Ärzten und Forschern in Deutschland auf. So können wir Experten miteinander verbinden und Betroffenen einen Arzt in Ihrer Region vermitteln. Es darf nicht weiter vorkommen, dass Betroffene Fehldiagnosen erhalten, weil ein Arzt das Syndrom nicht kennt. Außerdem ist es sehr wichtig, dass das Visual-Snow-Syndrom Gesprächsthema in der medizinischen Gemeinschaft wird – und auch bleibt. Wir wollen der Knotenpunkt für Visual Snow in Deutschland werden.
Informationen verbreiten
Wir werden bereits bekanntes Wissen und neue Erkenntnisse aus der Forschung zum Visual-Snow-Syndrom einfach verständlich und auf Deutsch präsentieren. Dabei ist es für uns wichtig, dass wir uns auf fundierte Erkenntnisse stützen. Für wilde Spekulationen ohne Anhaltspunkte bieten wir keine Plattform. Stattdessen wollen wir allen Betroffenen und ihren Angehörigen so viel Wissen wie möglich zum Visual-Snow-Syndrom mitgeben.
Aufmerksamkeit schaffen
Es ist essenziell, dass wir uns als Betroffene Gehör verschaffen. Bisher ist diese neurologische Störung in Deutschland noch nicht sehr bekannt. Um die Forschung voranzutreiben, bedarf es neben finanziellen Mitteln nämlich vor allem auch an Aufmerksamkeit. Wir werden laut sein und auf uns und das Syndrom aufmerksam machen.
Die Forschung vorantreiben
Unser größtes Ziel ist es, die Forschung zum Visual-Snow-Syndrom zu beschleunigen. Dies erreichen wir einerseits, indem wir etwa unser Netzwerk an Betroffenen nutzen, um bei der Probandensuche für Studien zu helfen. Langfristig ist es aber vor allem unser Bestreben, selber Studien zu finanzieren und so den Weg zu neuen Behandlungsmethoden deutlich zu beschleunigen.